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“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实

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2013.12.10 17:44:00

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周密在妈妈经营的咖啡馆画画。暑假时，她常去咖啡馆待一整天。从2012年开始，周密对绘画产生兴趣，父母认同这项爱好，并希望绘画能发展为周密的谋生手段。图文|孙炯/罕见病发展中心（责任编辑：王怡 SN065）

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20个罕见病家庭纪实影像

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253条评论|2,402人参与网友评论

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瞌睡蝉在秋眠新浪网友

突然深切的觉得，自己四肢健全、智商正常，已经很幸福了，我可以百分之百的去追寻我的梦想，过我想过的生活。这些特殊疾病患者的家人都值得尊敬，没有放弃自己的亲人。这些患者也都很坚强，很佩服。我平常很少生病，每次生病心情都十分糟糕，我想象不到常年与疾病抗争会给自己多大的压力，真的很佩服他们，你们都是好样的！如果我们有个罕见疾病管理中心什么的，可以为这些人提供必要的帮助，那就更好了

2013-12-13 10:43举报查看对话赞54 回复

用户2669560955：赞

2013-12-14 21:27举报赞14 回复

langzijiuduan新浪网友

含着眼泪看完，一直觉得自己很不幸，总想一走了之，忽然发现和他们相比，我活的是多么的矫情。

2013-12-13 09:20举报赞53 回复

MontRoyal_强新浪网友

他们需要社会保障和平等对待。

2013-12-13 08:26举报赞46 回复

最新评论

FarseerK新浪网友

作为无神论者，这种时候也会希望人有来生，受了一辈子的罪能让下辈子得到好一点的人生，平凡的幸福。

2014-8-22 21:12举报赞回复

芦荟荟荳荳荚新浪网友

一个曾经饱受纳粹摧残的国家的人民，竟然还能理直气壮的打出这样的反人类的纳粹的评论，这样的人真是不可原谅！

2014-8-22 15:00举报赞回复

路大壮新浪网友

超姐那事咋样

2014-5-6 22:52举报赞回复

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“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324407_814511.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324407_814511.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324407_814511.jpg; 2013年12月12日 18:06; 5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症（PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活，常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物，再加上几万元的治疗费，很多一般家庭无法承担。【王瀚林详细故事】图文|肖翊/罕见病发展中心; 评论; 324407

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324406_439511.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324406_439511.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324406_439511.jpg; 2013年12月12日 18:04; PKU患儿的降临，给年轻的父母和整个家庭带来无尽的忧伤和痛苦。图文|肖翊/罕见病发展中心; 评论; 324406

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324405_853066.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324405_853066.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324405_853066.jpg; 2013年12月12日 18:04; 瀚林每个月都要来医院做检查，5年来，抽血化验已成家常便饭。目前无（低）苯丙氨酸饮食疗法是全世界治疗PKU的唯一方法。患者每天都需价格昂贵的特食。瀚林爸爸专门组建了一家为PKU孩子提供食物的公司，已在全世界收集了两百多种适合使用的食品。图文|肖翊//罕见病发展中心; 评论; 324405

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324404_115348.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324404_115348.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324404_115348.jpg; 2013年12月12日 18:04; 瀚林的每顿饭都要经过电子秤精确的计算。家人都是先让瀚林吃饱后才开始吃饭。每顿饭要做两遍，在大人的饭桌上也基本上看不到高蛋白的荤菜。这个习惯从瀚林懂事开始一直坚持了数年。图文|肖翊/罕见病发展中心; 评论; 324404

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324415_725291.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324415_725291.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324415_725291.jpg; 2013年12月12日 18:21; “阵发性睡眠性血红蛋白尿”，5年来，陈勇一次次地对不同人念出这个名字，有时为了描述病情，有时为了借钱看病，有时为了输血救命，有时是为了寻找同伴。久而久之，这个词成了他的潜意识的一部分。【陈勇详细故事】图文|吴育琛//罕见病发展中心; 评论; 324415

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324413_270697.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324413_270697.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324413_270697.jpg; 2013年12月12日 18:20; 陈勇接受一位熟识的大姐给他做免费的按摩治疗，这种治疗方法来自台湾。做按摩的大姐相信能够治好陈勇的疾病，让他经常来。图文|吴育琛/罕见病发展中心; 评论; 324413

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324414_433931.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324414_433931.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324414_433931.jpg; 2013年12月12日 18:20; 陈勇一直在寻找自救的途径。晚上，他会开着摩托车出去拉客，起步价三元，一晚上能有几十元收入，但这一项外快由于天气变冷而中止了。他还在网上订购了烤玉米的锅炉，第一次出摊就被城管抓了。图文|吴育琛/罕见病发展中心; 评论; 324414

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324412_887174.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324412_887174.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324412_887174.jpg; 2013年12月12日 18:20; 陈勇坐在江边的船上，因为没有事做，他经常到住处附近的江边发呆。疾病带来的打击不仅是身体上的，还有心灵上的巨大空虚。图文|吴育琛/罕见病发展中心; 评论; 324412

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324432_397666.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324432_397666.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324432_397666.jpg; 2013年12月12日 19:32; 高洪舟今年22岁，同事和朋友都称她为小仙女。3岁时，高洪舟就发现自己异于常人：很怕光，皮肤也比一般孩子白得多。妈妈开始给她染发，一直到18岁，她决定不再染发，开始认同自己作为一个白化病人的身份。【高洪舟详细故事】图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324432

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324431_963879.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324431_963879.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324431_963879.jpg; 2013年12月12日 19:32; 18岁考大学时，高洪舟考上了渤海大学公共事业管理专业，她选择专业的目的很明确：帮助残疾人和罕见病病人。她现在在北京的中国罕见病发展中心实习。刚来北京时，由于时间匆忙，她就找了一个地下室暂时住着，后来又搬了2次家。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324431

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324430_721837.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324430_721837.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324430_721837.jpg; 2013年12月12日 19:32; 在北京大观园，高洪舟学习玩空竹。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324430

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324429_677485.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324429_677485.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324429_677485.jpg; 2013年12月12日 19:32; 高洪舟第一次到北大，读书时，她看过一些关于北大的文章，心里总是很向往。“之前没有来过北大未名湖，觉得很神圣，来了以后，感觉就那样吧。”从北大回家的路上，高洪舟睡着了。她虽然外在显得很自信，但其实内心非常敏感，也很在意别人对她的看法。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324429

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324439_732093.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324439_732093.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324439_732093.jpg; 2013年12月12日 20:14; 王冲今年19岁，13岁时查出患有白塞氏病。2年前，因病症侵入双眼而失明。患病之前，她双眼视力都是1.5。由于在病情严重时大量使用激素治疗，药物副作用严重伤害了她的内脏器官，并导致体重骤升至90公斤。【详细故事】【王冲详细故事】图文|张亦蕾/罕见病发展中心; 评论; 324439

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324436_114637.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324436_114637.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324436_114637.jpg; 2013年12月12日 20:13; 王冲在按摩店里四处摸索熟悉情况。图文|张亦蕾/罕见病发展中心; 评论; 324436

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324438_275373.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324438_275373.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324438_275373.jpg; 2013年12月12日 20:14; 王冲和妈妈在按摩店休息区的沙发上。妈妈几乎每个星期都会来回奔波近60公里，看望在盲人按摩店工作的女儿，共同度过几个小时的时光。图文|张亦蕾/罕见病发展中心; 评论; 324438

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324437_403534.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324437_403534.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324437_403534.jpg; 2013年12月12日 20:14; 王冲和妈妈在地铁里。母女俩很少坐地铁，因为一个看不见一个走不快，只要人稍多点，就可能挤不上去，她们尽量坐公交车。不论选择哪种交通工具，很少有人让座，大概因为她们的病征看起来并不明显。迫不得已时，妈妈会让乘务员帮女儿找个座位，自己站着。图文|张亦蕾/罕见病发展中心; 评论; 324437

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324443_711944.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324443_711944.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324443_711944.jpg; 2013年12月12日 20:35; 2003年王晓莉被确诊为肺淋巴管肌瘤病，是北京协和医院的第3例患者，当时全国也不过5例。10年来，国人对该病的了解仍然粗浅：只在育龄期女性身上发病，起因不明，呼吸极度困难，无法根治，晚期要做肺移植，患病几率百万分之一。【王晓莉详细故事】图文|商华鸽/罕见病发展中心; 评论; 324443

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324441_211546.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324441_211546.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324441_211546.jpg; 2013年12月12日 20:34; 王晓莉每天早上做雾化，脸部都会被水汽笼罩。因为呼吸几近衰竭，一年中大部分时间，她呆在家里，10米长的氧气管24小时不摘。图文|商华鸽/罕见病发展中心; 评论; 324441

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324442_488249.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324442_488249.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324442_488249.jpg; 2013年12月12日 20:34; 王晓莉的制氧机每隔一段时间需要换水。她最经常的生活空间，是一个半径十米的圆圈。这里无风吹日晒，有父母照顾，安全温暖，同时枯燥乏味。图文|商华鸽/罕见病发展中心; 评论; 324442

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324440_411009.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324440_411009.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324440_411009.jpg; 2013年12月12日 20:34; 最近数年，王晓莉的病情约略稳定了，虽然走不到20米就喘，但她还是坚持出门锻炼，累的时候带着便携制氧机，或者骑老年代步车。开着代步车到人少的地方后，王晓莉会戴上氧气管吸两口。她怕小区里的街坊邻居看到自己戴氧气管的样子。图文|商华鸽/罕见病发展中心; 评论; 324440

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324447_566046.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324447_566046.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324447_566046.jpg; 2013年12月12日 20:47; 当阳光照进阳台，他拿起镜子去看外面的世界，从里面折射的一束阳光照在脸上。年复一年，张金生都是用这样的方式看着外面几乎与他无关的世界。他清楚地认识到自己是个“瓷娃娃”是在2007年，那年他53岁，通过看报纸为自己确诊。【张金生详细故事】图文|杨宽/罕见病发展中心; 评论; 324447

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324444_317159.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324444_317159.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324444_317159.jpg; 2013年12月12日 20:46; 天气好的时候，张金生会被弟弟放在阳台的桌子上，借助镜子俯瞰窗外的风景。59岁的张金生是众多瓷娃娃中的一员，幸运的是家人对他不离不弃的照顾。图文|杨宽/罕见病发展中心; 评论; 324444

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324445_715154.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324445_715154.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324445_715154.jpg; 2013年12月12日 20:46; 由于不能运动，张金生一年四季坚持用冷水洗头，为了增强自己抵抗力，避免生病为别人来带不必要的麻烦。图文|杨宽/罕见病发展中心; 评论; 324445

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324446_354310.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324446_354310.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324446_354310.jpg; 2013年12月12日 20:46; 听到大家议论的话题，张金生不时也会费力地撑起身子，偶尔插上一句。由于身体的原因，家庭聚会时，张金生从不上桌。图文|杨宽/罕见病发展中心; 评论; 324446

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324451_572577.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324451_572577.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324451_572577.jpg; 2013年12月12日 21:00; 1998年，刘杨被诊断患有多发性硬化症。第一次发病时，突如其来的左眼视力模糊令刘杨不知所措，3天之内就什么都看不见了。这些年，除了短暂的去过北京看中医治病外，刘杨就一直待在位于山东省青岛的家。【刘杨详细故事】图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324451

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324448_750984.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324448_750984.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324448_750984.jpg; 2013年12月12日 21:00; 刘杨在医院注射治疗药物后短暂的在走廊的座椅上休息。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324448

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324450_957218.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324450_957218.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324450_957218.jpg; 2013年12月12日 21:00; 刘杨和父母还有九十多岁的奶奶租住在青岛老城区靠近一家医院的小区，之所以选择这里的一个重要原因就是离医院近。刘杨在家中和爸爸一起给奶奶喂饭。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324450

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324449_486822.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324449_486822.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324449_486822.jpg; 2013年12月12日 21:00; 在经历过内心的无助和挣扎后，刘杨选择了对她来说唯一的心灵寄托，那便是每周去几次基督教堂，把心中的苦闷、无法实现的梦想向神父倾吐，或者是在青年聚会的唱诗班上跟随者和她同龄的正常年轻人一起歌唱。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324449

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324455_313312.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324455_313312.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324455_313312.jpg; 2013年12月12日 21:12; 离天津市区65公里外的大港，韩硕和父母，还有半岁的弟弟住在“河南村”棚户区。3岁时韩硕腹部发现硬块，后被确诊为戈谢病。已经8岁的韩硕个头矮得更像5、6岁的小女孩，骨瘦如柴，腹部由于脾脏不断胀大而高高隆起，脸色因为贫血有些发白。【韩硕详细故事】图文|李昊/罕见病发展中心; 评论; 324455

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324453_813439.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324453_813439.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324453_813439.jpg; 2013年12月12日 21:10; 韩硕的脾脏由于疾病肿大成了同龄人的40倍，甚至累及了肝脏。平时她只能穿宽松的衣服来掩盖肿大的腹部。图文|李昊/罕见病发展中心; 评论; 324453

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324452_322275.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324452_322275.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324452_322275.jpg; 2013年12月12日 21:10; 窗外邻居家的孩子一直在吵闹，韩硕只是靠近窗边静静地看着，并没有出去一块玩的意思。自从发现患了戈谢病，韩硕从一个活蹦乱跳的小姑娘变得越发沉默寡言。她可以躺在床上待上一整天，沉默不语，自得其乐。图文|李昊/罕见病发展中心; 评论; 324452

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324454_271706.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324454_271706.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324454_271706.jpg; 2013年12月12日 21:10; 韩硕喜欢上学，喜欢和同学一起的时间。她在学校里有个最好的朋友，她们在课间也是形影不离。图文|李昊/罕见病发展中心; 评论; 324454

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324459_699472.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324459_699472.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324459_699472.jpg; 2013年12月12日 21:25; “每个人都有自己的命运，我的命运就是这个病。”余晓迪今年29岁，他说话时口齿不清，不能行走，整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病脊髓小脑共济失调，发病率是10万分之一。【余晓迪详细故事】图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324459

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324456_439222.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324456_439222.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324456_439222.jpg; 2013年12月12日 21:23; 晓迪和母亲去北京昌平区一家中西医结合医院看病，这已经是他第四次来到这家医院，都是因为哮喘。这和他患的共济失调有很大关系。哮喘发病时很是吓人，他嗓子里会发出长长的声音，气一口接上不一口，嘴里会吐出一堆痰或者刚刚吃进去的食物。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324456

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324457_523751.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324457_523751.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324457_523751.jpg; 2013年12月12日 21:23; 从2008年确诊患有脊髓小脑共济失调，5年已经过去了。如今的晓迪已经不能行走，从轮椅到座位也要他母亲搀扶。母子俩的代步工具是一辆老年车，这种车不需要拍照和驾照，他们俩出门看病，母亲开车，晓迪坐前排，后排放轮椅。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324457

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324458_224232.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324458_224232.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324458_224232.jpg; 2013年12月12日 21:23; 晓迪说他早年的梦想是做一个像潘石屹那样的企业家，但在2009年，一切彻底改变了。因为经济危机，他先被迫下岗。紧接着，病情显现并迅速发展。此后，他便被永远搁浅在家里。现在，他连爬上轮椅都变得困难。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324458

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324464_741456.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324464_741456.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324464_741456.jpg; 2013年12月12日 21:41; 龙飞是个可爱的小伙子，有比同龄人年轻许多的脸孔。卡尔曼综合症患者大都对自己的病讳莫如深，可能他们真正的伤痛，并不在身体上，而在心灵上。和别的病友不同，龙飞现在只做一般的激素治疗。【潘龙飞详细故事】图文|梁莹菲/罕见病发展中心; 评论; 324464

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324461_123535.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324461_123535.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324461_123535.jpg; 2013年12月12日 21:40; 龙飞在打针后出现晨勃。一般卡尔曼症患者要依靠激素治疗才能维持正常的性生活，想产生精子则可能要通过带泵治疗（治疗费约800-1000元/月），而且会承受更严重的副作用，同时后代也有25~75%的遗传几率。尽管如此，很多老K还会尝试。图文|梁莹菲/罕见病发展中心; 评论; 324461

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324462_590561.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324462_590561.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324462_590561.jpg; 2013年12月12日 21:40; 龙飞停针了两个月，转而吃药，但检验的结果不理想，血液中的睾酮值接近零，他唯有开始学习自己打针，省去上小诊所打针的麻烦。图文|梁莹菲/罕见病发展中心; 评论; 324462

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324463_976469.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324463_976469.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324463_976469.jpg; 2013年12月12日 21:41; 龙飞的病友兼好友，每半年都要从广西来广州拿药，顺便来增城看他。2年前，龙飞介绍医生给他，并最终确诊为卡尔曼氏患者。他一直帮龙飞运作卡尔曼氏互助联盟，但和大多数患者一样，并不希望自己的病被别人知道，他渴望结婚生子，过上与常人无异的生活。图文|梁莹菲/罕见病发展中心; 评论; 324463

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324469_791276.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324469_791276.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324469_791276.jpg; 2013年12月12日 21:56; 悦悦在出生3个月后被确诊为MMA患者。MMA（甲基丙二酸血症或甲基丙二酸尿症）是一种罕见的遗传代谢病，发生概率为7万之一。4岁半的悦悦现在智力只相当于3个月大的婴儿，患有重度残疾，无法说话，无法站立，也看不见东西。【悦悦详细故事】图文|胡令丰/罕见病发展中心; 评论; 324469

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324468_652435.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324468_652435.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324468_652435.jpg; 2013年12月12日 21:55; 张艳非常喜欢亲吻、抚摸悦悦，借此传递自己对女儿的爱意。图文|胡令丰/罕见病发展中心; 评论; 324468

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324467_268822.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324467_268822.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324467_268822.jpg; 2013年12月12日 21:55; 悦悦在康复中接受体能训练。图文|胡令丰/罕见病发展中心; 评论; 324467

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324466_710401.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324466_710401.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324466_710401.jpg; 2013年12月12日 21:55; 悦悦每周要注射两次B12针剂。刚开始，悦悦在社区医院接受注射。一段时间后，医院称他们的B12针剂来历不明，拒绝注射。于是，张艳便自学打针，为悦悦注射针剂。张艳说，第一次给悦悦打针时非常紧张，打了半个小时也没把针打进去。现在她已经非常熟悉。图文|胡令丰/罕见病发展中心; 评论; 324466

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324478_891417.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324478_891417.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324478_891417.jpg; 2013年12月12日 22:19; 12岁的嘉璐尼患有曼匹克氏病，最典型的症状是吞咽困难，她会不断地往外吐唾液，妈妈笑着说她像个“小螃蟹”。从嘉璐丧失行动能力到现在的5年内，妈妈一直寸步不离地照顾她。嘉璐全身不能动弹，但那双大眼睛却总喜欢张望来往的人。【嘉璐详细故事】图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324478

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324476_985149.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324476_985149.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324476_985149.jpg; 2013年12月12日 22:08; 嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324476

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324477_760795.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324477_760795.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324477_760795.jpg; 2013年12月12日 22:08; 尼曼匹克氏病患者无法吞咽，连自己的唾液都没办法咽下去，璐妈必须时刻为嘉璐清理流出来的唾液和痰，床边堆积了一大箱用来清理的毛巾，因为用手纸太贵了消耗不起。她每天都要处理大量使用过的毛巾，将它们清洗、晾干。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324477

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324475_238480.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324475_238480.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324475_238480.jpg; 2013年12月12日 22:08; 璐妈在温度稍暖和的时候会抱着嘉璐在小院子里晒太阳，却不能走太远，因为嘉璐的免疫力很差，出去很容易生病。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324475

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324482_531232.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324482_531232.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324482_531232.jpg; 2013年12月12日 22:36; 今年4岁的庞敏仪小名叫妞妞，她患有结节性硬化症（TSC），发病几率约为1/6000。妞妞的样子和普通孩子并没有很大区别。她很漂亮，大眼睛，胖乎乎的很结实，性格开朗活泼。然而，由于发烧引起严重的癫痫，妞妞曾两次在死亡边缘徘徊。【妞妞详细故事】图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324482

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324480_779105.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324480_779105.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324480_779105.jpg; 2013年12月12日 22:28; 在深圳儿童医院里，排队等着看医生的妞妞不安地看着前面看病的孩子。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324480

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324479_406438.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324479_406438.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324479_406438.jpg; 2013年12月12日 22:28; 妞妞吃着饭突然间癫痫发作了，袁碧霞揉着女儿的手缓解病情。TSC患者由于受到脑部神经结节的影响，特别容易出现癫痫的状况，是癫痫病的高发人群。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324479

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324481_832992.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324481_832992.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324481_832992.jpg; 2013年12月12日 22:28; 妞妞确诊之初，不止一位医生建议袁碧霞和丈夫重新要一个孩子，放弃对妞妞的努力。但她最终坚持了下来，因为孩子是她怀胎十月生下的骨肉。作为父母，他们无法舍弃，于是一直坚持到现在。不懈的努力终于得到回报，妞妞的病情有了明显的改善。图文|钟锐钧/罕见病发展中心; 评论; 324481

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324486_747495.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324486_747495.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324486_747495.jpg; 2013年12月12日 22:53; 2011年，李文峰和他的两个姐姐同时被确诊为患有庞贝式症。一台呼吸机，源源不断地通过几米长的空气导管顺着李文峰气管切管处把空气压送到他的胸腔内。对于这位24岁的小伙子来说，这是他生存下去的唯一依靠。【李文峰详细故事】图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324486

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324483_597345.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324483_597345.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324483_597345.jpg; 2013年12月12日 22:46; 考虑到病情趋于稳定，住院一年半的李文峰出院回到了位于山东兖州的老家，姐弟三人的治疗已经将这个原本并不富裕的农村家庭全部积蓄花完，并背负了48万元的医疗费用欠债。李文峰躺在床上，母亲宋玉兰帮他擦拭身体。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324483

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324484_865115.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324484_865115.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324484_865115.jpg; 2013年12月12日 22:46; 李文峰依旧要靠呼吸机24小时不间断的维持呼吸，农村常见的停电成为了对他生命最大的威胁。他现在最大的愿望和梦想只是很简单的两个字：呼吸。倚靠呼吸机呼吸日复一日的活下去，期待着治疗药物早日引进到中国大陆，期待着药物能够纳入医保范畴。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324484

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324485_494855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324485_494855.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324485_494855.jpg; 2013年12月12日 22:47; 李文峰在吃午餐，桌子上摆着他最感兴趣的投资理财书，他希望躺在床上的他能够学习投资理财知识帮家里分担一些经济压力。图文|吴宏/罕见病发展中心; 评论; 324485

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324490_439978.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324490_439978.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324490_439978.jpg; 2013年12月12日 23:20; 焦飞与哥哥相差六岁，不幸的是兄弟两人均患青少年型帕金森病。不满10岁时，焦飞便开始发病。身上逐渐发生的变化，让他慢慢意识到或许自己也会变成哥哥“那个样子”。这对从小就立志成为一名侦察兵的焦飞来说，相当于一记击碎梦想的铁拳。【焦飞详细故事】图文|崔楠/罕见病发展中心; 评论; 324490

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324487_338642.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324487_338642.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324487_338642.jpg; 2013年12月12日 23:17; 3年前，焦飞在西安接受了脑起搏器安装手术。在此之后，一块方形的电池便出现在了他的右胸前，与其脑部的电极相连，抑制其脑部的不规律放电，从而有效控制他的帕金森病症状。图文|崔楠/罕见病发展中心; 评论; 324487

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324488_554437.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324488_554437.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324488_554437.jpg; 2013年12月12日 23:17; 因为生活并不富裕，焦飞的父亲不得不外出打工，为兄弟2人积攒药费，母亲大多数时间也在附近的小镇上工作，家中的农活便大部分由焦飞一个人担了起来。在将自己所种的几百斤玉米收完之后，他还需要将干枯的秸秆逐一割下，留作平日做饭时火塘生火的燃料。图文|崔楠/罕见病发展中心; 评论; 324488

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324489_975909.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324489_975909.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324489_975909.jpg; 2013年12月12日 23:17; 忙完日常的农活之后，焦飞也会在家替母亲照顾患病20余年的哥哥。由于担心病情暴露后，一家人会因老旧风俗而被村里人嘲笑，他们从不和乡下村镇里的任何人说起自己的病情。图文|崔楠/罕见病发展中心; 评论; 324489

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324494_272069.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324494_272069.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324494_272069.jpg; 2013年12月12日 23:43; 今年26岁的濮阳希刚是家里的独子，父母都是农民。他身高只有1米3左右，像个孩子一样，是典型的袖珍人。这种罕见病的医学名称叫生长激素缺乏症，主要的特征就是个头矮小，面容幼稚。【濮阳希刚详细故事】图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324494

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324493_972226.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324493_972226.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324493_972226.jpg; 2013年12月12日 23:35; 国庆假期，希刚回到安徽广德老家，全家在屋前拍合影。2010年，他看到北京有一个袖珍人的皮影剧团在招聘，便瞒着父母辞掉工厂里的工作，只身一人来到北京，开始“北漂”生涯。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324493

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324492_771983.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324492_771983.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324492_771983.jpg; 2013年12月12日 23:35; 希刚的作息和大多人不同，每当傍晚别人都下班回家时，他才离开住处去上班。由于上班到的较早，他向别人要了支烟。想起来没有火，便到保洁大叔那里借火。希刚的工作就是向客人推销盘子的东西，有时，也会为客人唱唱歌。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324492

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324491_423949.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324491_423949.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324491_423949.jpg; 2013年12月12日 23:35; 他房间里的陈设和所有的“北漂”一样，都是一些生活必须品：一张床、一张破旧的小桌子和一个可以挂衣服的简易塑料布衣柜，衣柜旁边是脸盆和鞋子等零碎。塑料布衣柜上放着一个搪瓷饭盆和一双筷子。那只饭盆一直在那里，几乎没有挪动过位置。图文|张星海/罕见病发展中心; 评论; 324491

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324498_221181.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324498_221181.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324498_221181.jpg; 2013年12月13日 00:02; 李河言小名叫龙龙，2010年开始被诊断出患有粘多糖贮积症，病症造成他长不高，四肢僵硬，角膜浑浊影响视力，而目前只能通过每天做中医按摩来缓解肌肉僵化等症状。【李河言详细故事】图文|吴皓/罕见病发展中心; 评论; 324498

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324497_675991.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324497_675991.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324497_675991.jpg; 2013年12月13日 00:00; 龙龙兴趣爱好广泛，7岁时就参加绘画、下棋等兴趣班，还经常挑战学校里的大学生哥哥姐姐。考虑到身体原因，近年他来减少了户外运动的频率，不过还保持每周一次的绘画课和声乐课。对他来说学习绘画不仅是一种美术熏陶，也是一种对于身体和意志力的锻炼。图文|吴皓/罕见病发展中心; 评论; 324497

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324495_137234.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324495_137234.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324495_137234.jpg; 2013年12月13日 00:00; 龙龙躺在按摩诊所的病床上等待医生为他进行日常按摩治疗。由于疾病的困扰，他需要每天来这家中医诊所进行按摩治疗，以防止肌肉萎缩退化，每天的治疗时间大约为一个小时，包括针灸和全身按摩。图文|吴皓/罕见病发展中心; 评论; 324495

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324496_454102.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324496_454102.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324496_454102.jpg; 2013年12月13日 00:00; 龙龙的体力不如其他同龄孩子那样好，不能进行长时间的步行，通常走一段路会停下来喘气和休息。随着龙龙的成长和成熟，母亲的心态也开始转变，从以往的担心未来到现在的过好每一天，对龙龙好，让他感受到爱，也让他尽早成为一个可以照顾自己的男子汉图文|吴皓/罕见病发展中心; 评论; 324496

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324499_850053.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324499_850053.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324499_850053.jpg; 2013年12月13日 00:08; 45岁的宋杰曾是肢端肥大症患者，表现为渐进性的骨骼生长，手足增大，皮肤增厚，颜面粗糙。虽然他早已治愈，但病痛还是在身上还是留下了不可磨灭的印记。肢端肥大所引起的骨质疏松以及异于常人的容貌，即使病情已经治愈，依然会伴其一生。【宋杰详细故事】图文|孙湛/罕见病发展中心; 评论; 324499

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324500_162029.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324500_162029.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324500_162029.jpg; 2013年12月13日 00:09; 宋杰坐在床上抚摸着小猫。这只小猫叫蜜蜜，是宋杰儿子的宠物，因为宋杰在崇明养伤，所以特意送来陪他解闷。由于肢端肥大症遗留下的骨质疏松导致了左腿骨折，行动不便，宋杰的日常活动范围基本局限在家中。图文|孙湛/罕见病发展中心; 评论; 324500

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324501_424777.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324501_424777.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324501_424777.jpg; 2013年12月13日 00:09; 时至今日，肢端肥大所引起的骨质疏松以及异于常人的容貌，依然会伴其一生。图文|孙湛/罕见病发展中心; 评论; 324501

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324502_734093.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324502_734093.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324502_734093.jpg; 2013年12月13日 00:09; 宋杰关上阳台的纱门。由于左腿骨折行动不便，他平常很少出门。每逢周末，宋杰的妹妹一家总是会前来与他相聚。图文|孙湛/罕见病发展中心; 评论; 324502

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324503_673722.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324503_673722.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324503_673722.jpg; 2013年12月13日 00:26; 郭云在是一位重症肌无力患者，临床主要表现为“部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，活动后症状加重”。生病多年，除了去看病，阿在基本都在家里待着，坐在床边看窗外的牵牛花让她看出感慨来：“美丽的东西很短暂，就像焰火一样。” 【郭云在详细故事】图文|王中杰/罕见病发展中心; 评论; 324503

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324504_814606.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324504_814606.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324504_814606.jpg; 2013年12月13日 00:26; 为了维持较好的身体状态，阿在每天都要吃一小把各种药片，包括二三十颗白色药片和黑色药丸。其中有一种叫溴吡斯的明片的药，是重症肌无力患者的必备药，她每天随身带着，一天吃四次。一天中最后一次吃药是晚上10点，父亲把各种药拿好，照顾她吃药。图文|王中杰/罕见病发展中心; 评论; 324504

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324505_359041.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324505_359041.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324505_359041.jpg; 2013年12月13日 00:26; 九月的腾冲已经连续下了十多天雨，好不容易见了一场阳光，阿在把妹妹房间的被子枕头拿出去晒，并打开窗户透气。妹妹住在街上，时不时回来帮阿在和父亲做顿饭，村里的家中常年只有阿在和父亲住着。图文|王中杰/罕见病发展中心; 评论; 324505

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324506_452376.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324506_452376.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324506_452376.jpg; 2013年12月13日 00:26; 中午，阿在感觉特别累，吃过饭后她拄着拐杖慢慢爬上二楼，打算躺在床上休息一下。换睡衣对她来说有点困难，所以她只是把鞋脱掉，然后坐在床上，用双手分别把自己的左脚和右脚抬到床上，最后慢慢把床尾的被子拉到身上，一头仰到床上，睡了下去。图文|王中杰/罕见病发展中心; 评论; 324506

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324507_164847.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324507_164847.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324507_164847.jpg; 2013年12月13日 00:31; 刚出生不久，周密就被诊断出患有大疱性表皮松懈症（EB）。这是一种罕见的遗传病，不传染，但表现为皮肤和其它有关组织结构脆弱，反复长疱。大约5万个新生儿中会有一个EB患儿。【周密详细故事】图文|孙炯/罕见病发展中心; 评论; 324507

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324508_408886.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324508_408886.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324508_408886.jpg; 2013年12月13日 00:31; 周密和妹妹周衿坐在蹦床上看电视。为了给周密一个亲密的玩伴，也为了在父母年老后能有人继续照顾她，全家决定再要个孩子。2008年，妹妹周衿出生，皮肤完好。图文|孙炯/罕见病发展中心; 评论; 324508

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324509_632938.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324509_632938.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324509_632938.jpg; 2013年12月13日 00:32; 每隔一周，周密会洗澡并彻底更换一次包扎。爸爸在给她包扎腿部时，周密用笔记本电脑背单词。图文|孙炯/罕见病发展中心; 评论; 324509

“罕见”的世界——20个罕见病家庭生活纪实: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_50/2841_324510_350543.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_50/2841_324510_350543.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_50/2841_324510_350543.jpg; 2013年12月13日 00:32; 周密在妈妈经营的咖啡馆画画。暑假时，她常去咖啡馆待一整天。从2012年开始，周密对绘画产生兴趣，父母认同这项爱好，并希望绘画能发展为周密的谋生手段。图文|孙炯/罕见病发展中心; 评论; 324510

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