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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
吴伦娇是湖南湘潭人,2013年7月30日,她生下了一名婴儿,体重5斤7两,取名易诗媛。满月后,全家人发现媛媛体重不增反减,于是去医院检查,得出患罕见病的诊断,从此便开始了一年多来的求医之路。图为媛媛紧紧抓住妈妈的手。摄影:温庆强/深圳晚报
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
妈妈每天在家照顾媛媛。为了治疗媛媛,全家东借西凑,已经花费了10多万。如今,媛媛体重5斤8两,进食困难,要靠导管注射到胃里,一次只能喝30毫升。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
媛媛看着窗外光亮的地方,媛媛已经13个月大了,本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。媛媛得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病,她的体重和出生时一样,只有5斤。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
妈妈给媛媛冲奶。媛媛出生一个月后就表现出典型喂养困难,即使是13个月后的现在,除了米糊,添加不了其他辅食,连奶制品喂养都很困难。她爱吃母乳,看到母乳就会很兴奋,但吃几口就不好下咽了,30ml奶也得要花两个小时。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
在哥哥的帮助下,媛媛得以用针筒通过鼻子输入喝到奶。有别于一般小孩,给媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根导管,用注射器打入胃里。一次要输进两针筒的奶粉,还有一针筒水,用来清洗导管。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
媛媛正通过针筒利用输液管喝到水。喂完后,媛媛的肚子鼓鼓囊囊了,她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少,喂完奶内半个钟头都不太舒服,有时会吐。”吴伦姣说。“她太缺营养了,喂三十毫升肚子就会胀”。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
媛媛感到辛苦的时候,会大哭着流眼泪。媛媛时睡时醒,晚上睡觉也总是睡不实,总是醒来。吴伦姣说,可能媛媛也没有安全感,她要反复醒来确保自己是安全的、活着的。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:41
发现媛媛的身体状况异常时,吴伦姣怀疑是先天遗传性疾病,就带去检查染色体,但做了3次染色体普通检查,结果都显示正常。孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等,医生怀疑肾是上腺皮质方面的问题,并针对该症状做了检查,但依旧没查出来是什么状况。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
媛媛的小脚长年穿着袜子。“媛媛的病情让很多医生都没有方向感,不知道往哪个方面查,看到孩子都说能活到现在是一种奇迹。”吴伦姣说,“有一次到北京的医院看病,医生看到孩子,叫我赶紧抱孩子回家,说看样子活不过两天,免得在路上就没了。”
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
为了做饭,妈妈必须得把媛媛放到床上,这时媛媛都会大哭起来。从发现异常到今天,吴伦姣一直不离不弃地每天呵护着媛媛,没有嫌弃,也不愿放弃。她从早到晚都把媛媛抱在怀里,喂奶喂水,丝毫没有马虎,她还一个人带着媛媛四处求医。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
傍晚,妈妈准备给媛媛洗澡。吴伦姣一家现在南山月亮湾和别人合租房子住,两口子一边打工、做家务,一有点钱就拿去给孩子看病,目前已经花去十几万,几乎所有积蓄早已耗尽,生孩子之前家里就欠着的债至今也没能还上。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
洗澡时,媛媛大哭起来。丈夫的收入是家里唯一的经济来源,他是货车司机,每月工资四千多。但这四千多元挣得很艰难,因为是给个体户打工,没有劳动合同,都是需要钱时向老板催讨,而且还不是一个月一次性付清。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
妈妈准备给洗完澡的媛媛穿衣服。虽然并不清楚孩子所患何病,但媛媛仍是一家人的掌上明珠。媛媛的父亲要忙于工作挣钱,而只要一回到家,他都会抢着抱小孩。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
妈妈给媛媛按摩,这是媛媛觉得最舒服的时候。媛媛9岁的哥哥,也锻炼成了一个懂事的小大人,陪同妹妹去看病时,会帮妈妈拎东西,有一次吴伦姣拿着剪刀想剪一下媛媛鼻饲上的胶布,“童童以为我要伤害妹妹,大声哭着喊,‘妈妈,求你不要剪妹妹’。”
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
躺在妈妈怀里的媛媛,安静的时候和其他宝宝一样。两家父母都劝过他们放弃,前段时间弃婴岛出来时,甚至有过把媛媛送到弃婴岛的想法。但她和老公都想要这个女儿,不愿轻易放弃。她说如果真的尽力了还治不好,她有把孩子角膜捐献出去的想法。
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女婴患罕见病1岁多仅重5.8斤
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2014年09月01日 10:42
媛媛和妈妈。“有时候看着他这样痛苦,还真是希望她早点去了。”不过转眼一看到女儿的眼神,吴伦姣很快又打消了这个想法,“有时候她真是乖得让人心疼!”
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