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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
浙江瑞安的李奕娴身患脊肌萎缩症,脊椎弯曲到无法支撑身体,在课堂坐久后无法顺畅呼吸,甚至无力到拿不起书,打不开笔盖。可是,她仍然坚持学习,成绩优秀,并且还通过了浙江省AB两级的书法考试。她说,我一直没有放弃,希望有一天可以好起来。 摄影:孙凛 李心如/CFP
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
“我当初接手这个班级时,就听说班上有这么一个比较特殊的学生。”班主任徐玲云感慨地说,“这是一个十分乖巧懂事的孩子,她最害怕的是离开同学离开班集体,她也害怕因为自己的原因,给其他同学造成麻烦。”图为母亲在教室门口等待奕娴下课,想到她的未来,母亲默默流泪。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
“他们都习惯了,我们每天都是这样的。”母亲白小核说,因为要经常来学校照顾奕娴,抱她去上厕所或抱她上下学,同学们和老师们经常会见到奕娴的父母,所以对他们的到来习以为常。图为和同学们一起上课的奕娴。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 09:00
奕娴用尽力气也拉不开笔盖。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
教室里的同学们差不多都走光了,奕娴的母亲将她抱到了教室门口的乒乓球桌旁等待,父亲李建峰整理好奕娴的书包后,母亲才把奕娴抱到了校门口。 图为其他同学都去上电脑课了,奕娴在教室显得有些无奈。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
“以前,还能让她爸爸一个人来接她放学,但是现在她的脊柱越来越弯,完全支撑不住自己,所以我也要一起来接,坐在后座上支撑着她。”由于奕娴没有支撑力,每天上下学都要父亲开车她坐中间,母亲坐后面扶住。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 10:22
奕娴每天得穿上调整的“盔甲”,由于“盔甲”使用时间太长有些变形,导致与身体骨骼摩擦而产生剧烈的疼痛。放学回家后的第一件事就是脱下这件坚硬的“盔甲”。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 09:00
母亲喂奕娴吃饭。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 09:00
图为奕娴的书法作品,通过了浙江省AB两级的书法考试。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
医生们都表示,这是脊肌萎缩症导致的脊柱侧弯,需要脊柱矫形及融合手术。“脊柱矫形手术的费用约需13至15万,但手术后需转至重症医学科治疗,费用高昂。不做手术的话,脊柱会越来越弯,让她呼吸困难,但做手术风险又大,术后也不一定能痊愈。”
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 08:59
因为要照顾奕娴的身体,妈妈白小核成了全职妈妈,父亲在家做点手艺活,生活清苦。“我们家的生活还是挺滋润的。”白小核说,那时候,夫妻俩经营着一家店,收入不错,贷款买了套房,“后来家里房子也卖了,生意也丢了,我们夫妻俩一心就扑在了照顾孩子上。”图为奕娴弯曲的脊椎。
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不会“萎缩”的梦想
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2015年06月19日 09:03
白小核担忧地说,“我们已跑了很多大医院,但就像个无头苍蝇似的乱窜,要是有人能给我们指引一下,让我们顺利就诊就好了。”虽然知道自己病愈的日子很遥远,但是奕娴依旧没有放弃希望,“我长大了想当医生,当上医生就能帮助更多像我这样的孩子了。”
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