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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年07月02日 16:05
“我要你快乐/我要你快乐/快乐是你给我的礼物/快乐是我给你的祝福/我要你快乐……”这是音乐人王红波写的歌曲《我要你快乐》,他说,这首歌写给他的朋友尚斌的。尚斌是一位单亲父亲,他独自一人带着患罕见病的儿子壮壮,照顾他,为他治病。下面就是这对父子的故事……
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
我叫尚斌,轮椅上坐着的是我儿子壮壮,他得了一种叫“脊髓性肌萎缩症”的罕见病,可能这辈子都没办法站起来了。作为父亲,我一直不敢告诉他这个真相,也不敢再有什么奢求,只愿儿子活得快乐。摄影:杨帆/都市时报
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 16:29
8年前,壮壮来到这个世界上。那时,任何语言都无法描述我“当爸爸了”的那份激动。在壮壮出生的第8天,我给他拍下了他的第一张照片,保温箱里的他,头上插着针管,圆圆的小眼睛看着我。我给他取名“壮壮”,就是希望他将来健健康康的,长得白白壮壮。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
直到今天,在我办公室的电脑里,依然存着这张照片。壮壮很早就会说话了,却迟迟学不会走路,我以为壮壮只是长得慢,便给他买各种营养品,却一点都不管用,我只好和爱人带着他去医院检查,得到的却是我最不想要的答案。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
医生告诉我,壮壮不是发育迟缓,而是一名“脊髓性肌萎缩症”患儿,这是一种罕见病,虽然不会致命,却没有治疗方法,只能一辈子坐轮椅。壮壮从小就特别喜欢玩具枪,有时我想,如果壮壮没有得病,我肯定会让他像我一样,去穿上军装,当一名军人吧。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
为了给壮壮治病,我放弃了工作,一心带着他寻医问药。做理疗、喝中药,各种偏方都试过了,两年的时间里,我没有收入,原先的积蓄也渐渐花光了。壮壮4岁的时候,我和爱人协议离婚,壮壮和我一起生活。我只好一边照顾他,一边重新开始工作。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:25
壮壮到了上学的年龄,但我们户口所在地的学校却不接收他。为了不耽误他读书,我四处找关系托人,终于让壮壮进了另一所小学,又在学校附近的小区给他租了房。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
新工作的业务繁忙,有时壮壮想我了,就会给我打视频电话。壮壮要治病,我要挣钱养家,虽然不能随时陪在他身边,但在我心里,天大的事情也比不上儿子,只要有时间,我就会陪着儿子,哪怕只是通过视频电话看看他,和他说几句话。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
壮壮开学第一天,这是他第一次离开我身边,有好奇的小朋友问他,“你为什么不下来走啊?”“我生病了,走不了路,只能坐轮椅。”听了这话,小朋友露出惊讶和同情的表情:“那你也太悲催了吧!”
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
在学校里,壮壮结识了很多小伙伴,这让他开心不少。聪明的他读书很用功,经常拿一百分,老师和同学们对他也非常友好。但是,我心里仍然总是放心不下,壮壮终归身体不方便,在学校吃饭、上厕所都需要人照顾。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
因缘巧合,一个叫张毅的小伙子主动在学校为壮壮陪读,还帮我照顾壮壮的饮食起居。有了他的帮助,我的压力减轻了好多,这样,我就可以腾出一些时间去工作,努力给壮壮挣钱治病了。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
张毅每天帮我照顾壮壮,时间长了,他俩更显得亲密无间,就像亲兄弟一样。有时我到外地出差,壮壮就完全靠张毅帮忙照顾。壮壮也很懂事,除了身体活动不方便,从没有让我操过心。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
我的公司业务繁忙时,每天放学,我都会把壮壮接回公司,他就坐在我办公室的会议桌前写作业,一句话也不说。我在处理工作的间隙,抬头看到他小小的身影,心想,壮壮虽然只有8岁,却比他的同龄人懂事的多,他知道爸爸正在工作,不能打扰。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:23
到了周末,我开着车来接壮壮,打算带他好好过个周末。为了壮壮,我没有再婚,也不敢再婚,像我这种情况,离婚后自己带着个孩子,还是这种情况的孩子,哪个女的愿意?
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
壮壮最喜欢吃我自创的豌豆炒番茄,但有时我忙得实在没时间,只能带着他“下馆子”。有一次我在切菜时,不小心切到手流血了,正好被壮壮看到,他马上要求我不准做饭了,带他出去吃。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
我曾带着壮壮去游乐园玩耍,虽然他很开心,但我总能感觉到,他的眼神里有些失落。后来我明白了,虽然壮壮已经很懂事了,但他终究还是想要站起来,想要像其他小朋友一样奔跑打闹。于是我决定,暂时不带壮壮去游乐园了,直到他更懂事的时候。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
壮壮特别喜欢网络歌曲《我的滑板鞋》,“摩擦摩擦、在这光滑的地上摩擦”,当他唱到这一句的时候,我知道,这是他在借这首歌唱着自己的心里话。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
周末结束了,我送壮壮回学校旁租住的家里,壮壮笑着抓住我的手,我明白,他这是不想让我走,想让我再多陪他玩一会儿。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
很多人曾经劝我再要一个孩子,我也曾有过这样的想法,但壮壮的病是遗传病,我和前妻都是隐性基因携带者,如果再生一个孩子,患病的概率就是25%。最终我们俩商量着放弃了要二胎的想法,我只想一心一意把壮壮照顾好,让他每天都快乐。
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年06月24日 15:24
壮壮有一本带密码锁的日记本,他每天都写日记,这是我交给他的任务,也是他自己的内心写照。他还有很多字不认识,要用汉语拼音代替。等壮壮长大了,我会告诉他,你的快乐,是你给我最好的礼物,就像那首歌里唱的一样……
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我愿付出所有 只为你快乐
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2015年07月01日 14:34
感谢观看本期《尘世》。微尘人生,相互温暖,如果您有故事想告诉我们,请发邮件到
sinaphoto@vip.sina.com
或发私信到微博
@看见
。
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