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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:39
“每天和死神赛跑一次。”卜华龙在自己的QQ签名里写下了这样一句话。从2011年起,他被确诊为运动神经元病,也就是俗称的“渐冻人”。一点一点的,他的身体逐渐失去控制,现在只剩下眼睛、脖子和下颚还可以轻微动弹。摄影:天幕
【捐助支援卜华龙】
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
今年39岁的卜华龙家住合肥市肥东县西山驿镇。1997年,21岁的他离开家乡去南京打工,在那里,他认识了24岁的冷景凤,勤奋朴实的两人很快成了恋人,并于1999年结为夫妻。2000年和2009年,夫妻俩迎来了两个活泼可爱的女儿。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:39
2011年,卜华龙的身体出现了异常情况:手指无力、拿不住筷子,后来发展成腿部无力,走路经常摔跤。家人带着他在合肥、南京、上海等地的大医院寻求病因,最终确诊为“渐冻人”。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
卜华龙的母亲殷光珍站在自家屋门外。她的老伴在2014年2月因病逝世,而她也患有脑梗塞,照顾儿子的大部分工作都要交给儿媳,看着儿媳每天辛苦照顾儿子,她总说心里不是滋味。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
冷景凤用吸痰机吸走卜华龙喉咙里的痰。他接受了康复治疗,前后一共花费了7万多元,全家人没有收入,只能申请低保。到了2015年4月份,他的病情已经很严重,四肢完全不能动弹,处于长期卧床状态。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
卜华龙的小便需要冷景凤用尿壶接出来后拿去倒掉。他每天刷牙、洗脸、吃饭、大小便等都要冷景凤帮他在床上完成,每隔三到四天,她还要为他擦一次身体,免得生褥疮。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
卜华龙身边随时不能没有人看护,冷景凤把择菜的活儿也放到他的床边做。“难受的时候他会磨牙,发出声音让我过来,有时候嘴唇会动一动,但是我听不清他说什么,全靠我看着嘴型猜,很少有夫妻像我们这样交流吧。”
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
冷景凤让婆婆帮忙看着卜华龙,自己到厨房炒菜。一家人每日三餐都是她做的,除了做自己和婆婆吃的饭菜之外,她还要特地把卜华龙吃的饭菜粉碎成糊状,因为他的下颚没有力气,根本嚼不动东西。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:39
冷景凤一勺一勺给卜华龙喂饭。他担心自己会连累她,提出过离婚,但她没有答应:“婆婆年纪大了,我不照顾你,谁照顾你?更何况我们还有两个女儿。”
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
母亲吃完饭之后,坐在卜华龙的床边照看着他,冷景凤才能安心地去吃饭。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
卜华龙吃完饭后睡着了,冷景凤抽出时间来把换下来的衣服洗干净,晾在院子里。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
干完家务活,疲惫的冷景凤趴在熟睡的丈夫床边打起了盹。“原来还可以身边没人一段时间,今年正月得了一次气胸,现在是一刻都离不开。”她说,卜华龙现在除了吃饭、洗脸、刷牙之外,其余时间要一直戴着呼吸机,不然会出现呼吸困难的危险。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
电脑是卜华龙平时消遣时间、和外界交流的重要工具,志愿者们帮他安装了一个头控软件,可以通过摄像头利用头部的动作来控制鼠标,冷景凤在一旁帮他调整摄像头的位置。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
卜华龙躺在床上时间长了,想坐起来操作电脑,婆媳俩合力抬起卜华龙的身体,把他抬到桌边的椅子上。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:40
卜华龙坐好之后,冷景凤帮他重新戴好呼吸机,陪着她操作电脑。通过训练,他可以缓慢的控制鼠标上网,在渐冻人QQ群里和病友们互动。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
卜华龙在电脑上打出了自己心里的愿望,“希望能申请到眼控,头控太费劲了。”2015年7月5日,北京瓷娃娃中心从2014年“冰桶挑战”筹集的善款里拨钱,给全国几名符合条件的“渐冻人”重度患者安装了眼动仪,他幸运的成为其中的第一个。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
小女儿然然放假时,回家替妈妈陪伴爸爸,也给冷景凤腾出了一些做其他事情和休息的时间。卜华龙的大女儿在读高一,放假的时候去了她外婆家,她曾经有过放弃上学出去打工补贴家用的念头,但是经过家人的劝说还是回到了学校。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
然然学会了主动帮妈妈承担一些力所能及的家务活,等到暑假结束,她就要上二年级了。中午,然然看着电视里播放《爸爸去哪儿》,小声的说:“希望爸爸病好了,能带我出去玩。”
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
晚上,卜华龙睡觉时不可以长时间保持一个姿势不动,冷景凤和婆婆每过两个多小时就要起床给他翻一次身。每晚,卜华龙房间里的灯从来不关,婆媳俩轮流睡在他的旁边,怕他晚上害怕,也方便夜里起来照顾。
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 15:41
“如果没有我老婆,我早就不在了。”屋里的桌子上,放着卜华龙两个女儿的照片。最右边一个乌黑破旧的相框里,放着一张泛黄的留念照,那是1998年,他和妻子在九江拍的旅游照,当时他们正在热恋中,那是他们一生中最幸福的时光。
【捐助支援卜华龙】
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和死神赛跑的“渐冻人”
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2015年07月29日 23:00
感谢观看本期《尘世》。微尘人生,相互温暖,如果您有故事想告诉我们,请发邮件到
sinaphoto@vip.sina.com
或发私信到微博
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