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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
苗苗和婉婷是两个患病的小女孩,她俩原本并不认识,只是因为在上海治病期间租住在一起,而成了彼此寂寞生活中的玩伴。这两个原本互不相识的患儿家庭,因为孩子的疾病,成了患难之中的合租房客。摄影:张新燕/澎湃新闻
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:45
8月11日,上海浦东北艾路,一间普通的三居室还亮着灯,苗苗的妈妈站在窗边打电话,远处是繁华的夜景。身患横纹肌肉瘤的婉婷和必须依赖呼吸机才能生存的苗苗,这两个本该开心玩耍的小女孩被重症困扰,她们的背后,是两个几乎被医疗费拖垮的家庭。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
爸爸正在喂婉婷吃晚饭。4岁的她患上了眼眶横纹肌肉瘤,这是儿童软组织肉瘤中最常见的一种恶性肿瘤。2014年5月发病的时候,因为家乡医疗水平有限,她曾一度被误诊为儿童手足口病,几个月后,她被建议到上海做手术时,眼睛已经肿得鸡蛋般大小,组织坏死。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
爸爸正在给婉婷的眼睛上药,她的手里还拿着一个芭比娃娃。就在她发病不久前,她的妈妈刚刚患尿毒症病逝,医疗费用已经掏空了这个普通农民家庭。医生对婉婷的爸爸说:“这病别治了,花个十几万也可能人财两空。”
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
婉婷的爸爸带上筹措来的最后一点钱,在上海给女儿做了右眼摘除手术,并接受了化疗。第一个化疗疗程结束之后,她的头发掉光了,眼睛也明显消肿了,可是钱也用光了,想不出办法的爸爸准备带着她回老家放弃治疗。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
坐地铁的时候,婉婷的外貌不时引起周围乘客的注意。一位顽皮的小男孩伸手想摸她的光头,被他的母亲喝止。就在这趟地铁里,父女俩意外地遇到了好心人周女士,她不但给他们提供帮助,还为他们联系上了一家公益组织。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
在这家名为“人间有爱”公益组织的帮助下,婉婷筹集到了完成放化疗的钱,可以继续治疗了。在医院等待放疗时,婉婷跑到室外,隔着玻璃对爸爸做鬼脸。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
夜幕降临,做完当日放疗的父女俩准备回到住处。经诊断,她的肿瘤复发率很低,再经过几次放化疗,她就可以和爸爸回家开始新生活了。为了让特困的患儿家庭有个栖身之所,公益组织长期租下了一套房子,让有需要的孩子能够安心治疗。于是,婉婷和苗苗两家人就这样成了合租的房客。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:42
苗苗和婉婷在出租房里玩耍。比起婉婷,今年6岁的苗苗求医路显得艰辛很多。她的大名叫李晨,出生在江西抚州宜黄县下的一个小山村,爸爸靠开货车赚钱,她和妈妈留在家里。她出生的时候,父母希望她像禾苗一样茁壮成长,便给她起了“苗苗”这个小名。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
苗苗手上拿着自己小时候未患病的照片。2013年1月1日,是苗苗的妈妈周晓花一辈子都无法忘记的日子。她记得这天,苗苗白天还在学校里玩耍,晚上却突然小便失常,没过一会儿就昏迷了。父母赶紧抱着她前往医院。由于无法确诊,他们又辗转来到上海复旦附属儿科医院。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:43
上海的医生查出病毒侵入脑干,中枢神经衰弱,肾炎等5、6种病症,苗苗马上被送入重症监护室进行抢救。当时,医生劝父母放弃治疗,因为孩子的病太重,会有很多并发症,而且活不了多久。苗苗的父母果断地拒绝了。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:45
在重症监护室里度过漫长的六个月后,苗苗奇迹般地活了下来,却再也离不开呼吸机,只能长期卧床。为了筹措医药费,她的父母借遍了几乎所有的亲戚朋友,以致最后许多亲友形同陌路;她的外公四处奔走,甚至为了借到一点钱,瞒着儿女给人下跪。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:44
苗苗的命保住了,却无法脱离呼吸机的帮助自主呼吸。无力负担医疗费用的苗苗父母,无奈之下选择为她做了气管切开术,回到老家做康复护理。然而几个月下来,苗苗的身体未见好转,反而越来越虚弱。为了让她能早日恢复,父母带着仅剩的一点钱重回上海,四处寻求治疗的希望。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:45
依赖笨重的呼吸机生存,让苗苗的每个生活细节都变得比正常孩子困难。为了洗个澡,她需要暂时拔掉管子,在父母的帮助下迅速完成。就在住院费已经拖欠的时候,“人间有爱”团队成员伸出了援手,为苗苗募集到近2万元医疗救助资金,还购买了家用呼吸机和制氧机。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:44
妈妈每天都要给苗苗做全身按摩,并督促她锻炼肌肉。在上海,苗苗在几家大医院诊断,却都无法得到切实的病情诊断以及治疗方案,她的病已经变成了真正意义上的疑难杂症。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:42
长期卧床缺乏运动的苗苗,右脚已经出现变形的症状。由于无法脱离呼吸机,她每天的生活范围只有房间里的几平方米,如果出门看病,需要随身携带两个氧气包应急。苗苗的爸爸只能和妈妈一起照顾她,偶尔打零工补贴家用,一个月只有两三千元的收入。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:44
8月13日,苗苗的病情出现反复,父母决定还是要去医院。为了能够挂到主任医生的专家号,爸爸凌晨3点就来到医院门口排队。在排了两三个小时之后,他才抽空靠在围栏旁啃上几口早餐。但最终,因为专家门诊的名额有限,他还是没有挂到想要的专家号。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:45
错过了这一天,苗苗的爸爸只能在医院“堵”主治医生,请他为苗苗加一个就诊名额。几经周折,苗苗住进了医院。医生为苗苗戴上24小时监控脑电波的机器,希望能够从脑部找到病因。妈妈一直紧紧握着苗苗的手,希望这一次能找到治好她的办法。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:44
8月30日下午,苗苗突然呼吸困难,突发的病情得不到控制,苗苗被120急救车转院去复旦大学附属儿科医院ICU。医生会诊后,初步诊断是因为气切口管子损坏腐烂,并于9月5日进行了原气切口管道的置换手术。
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 12:45
妈妈坐在苗苗身边一筹莫展。目前,苗苗仍然在ICU病房内接受治疗,摆在她父母面前的,是接近10万元的治疗费用和不可预知的未来。“如果可以,我愿意用自己的命换苗苗的健康!”她的妈妈说,“我们做父母的,永远不能放弃自己的孩子!”
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患病之交的小姐妹
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2015年09月09日 18:47
感谢观看本期《尘世》。微尘人生,相互温暖,如果您有故事想告诉我们,请发邮件到
sinaphoto@vip.sina.com
或发私信到微博
@看见
。
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