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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:56
长春光谷大街附近一小区,20多平方米的半地下车库,被分割成3个房间,分别租给了三位母亲。她们在这里照顾家中患自闭症的孩子。摄影:郭全忻
【捐助支援他们】
手机捐助地址:http://gongyi.weibo.com/h5/p/223892
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月26日 17:18
因为一起康复,又住在一起,三家之间常会互相帮助、一起吃饭。3月30日,三家人聚到一起吃了顿饭,琦琦则专注于他的“老爱好”——爬到窗台再跳到床上。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:55
琦琦两岁时,还没有一点咿呀学语的迹象。半年后,他不仅不说话、不看人,还变得易怒易燥。医生将其确诊为自闭症,并补充道,目前科学界无法查明病因,并没有特效药物。现在,他唯一的爱好就是爬上窗台蹦到床上,每天反复很多次。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:55
于淑超每天都要从窗户上抓住琦琦吃饭,琦琦不乐意,常常喂一口吐半口。她对琦琦的康复进展感到很苦恼,别的孩子康复一段时间就能简单说话,琦琦康复一年了却还不会叫妈妈。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:56
因为住在地下室,屋子阴冷潮湿,琦琦特别容易起湿疹,于淑超需要不时给孩子擦身子。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:56
在长春,于淑超要照顾两个孩子。每天凌晨5点,起床做饭,给琦琦穿衣喂饭,给女儿梳头。饭后,先送女儿上幼儿园,再送儿子去康复。从上午7点55到下午3点10分,陪琦琦上完7节课,再带着他去接女儿。由于过度操劳,31岁的她患上了心脏病、颈椎病和腰间盘突出。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:56
琦琦的父亲在家工作,每个月能来看孩子一次,这是于淑超手里唯一一张琦琦父亲的照片。于淑超说,在长春生活、治病,每年至少需要6万元。这几年,已经花光了家中的老底,又求亲靠友“抬”了两万多元,目前已是求借无门,说不定哪天就得被迫放弃治疗。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月26日 17:18
于淑超会理发,邻家东东的头发长了,他妈妈郝成兰就求于淑超帮东东理发。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:49
相比琦琦,东东的康复状况则要好得多。3月29日5:17,8平方米的半地下出租屋里透进一道阳光。东东蹲在地上刷牙。刷牙这个事,东东学了两个月。一开始,他只会把牙刷放进嘴里,然后马上吐出来,把妈妈郝成兰急得只能罚他站。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:50
一张简易木床,炉具、卫生间,整理箱,把房间挤得满满当当。由于没有儿童马桶圈,东东需要爬到马桶上蹲着上厕所。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:49
每天7:55,东东都由妈妈郝成兰带着步行15分钟来到吉林省残疾人康复中心,开始全天的康复课程。东东27个月时被确诊为重度儿童孤独症,从此便被郝成兰带到长春,开始了康复之路。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:49
东东每天要上7节课,每节30分钟,包括感统、精细、蒙士、游戏、ST、音乐、认知。这个训练强度几乎能把孩子的精力耗尽,以便他们回家能更快入睡。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:50
尽管在康复医院玩得很累,东东回到家还是睡不着。在老师的建议下,郝成兰给东东买了个点唱机,让他每晚睡觉前听儿歌。现在,他每晚都要听着儿歌入睡。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:49
“我们家唯一的收入就是8亩玉米,每年有3000元收入。政府给办了低保,一年4000元左右。”郝成兰说,81岁的公公需要照料,所以丈夫没法打工只能呆家种地。来长春近2年,家里的钱早已花光。现在手里的钱,全是在老家2分利“抬”来的,想到几万元的欠款和利息,郝成兰格外难过。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:50
“世上只有妈妈好, 有妈的孩子像块宝……”一天,东东突然唱起了这首歌,虽然发音不太清晰,但郝成兰惊呆了。她说:“孩子孤独症还比较严重,无论到哪,都不敢撒手。但经过康复,我们之间可以交流了,简单的数字,也能读出来。”再过一年,东东就该上学了,她期待着奇迹的出现。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:54
东东家隔壁,住着与他一同康复的小宝和妈妈王飞飞。小宝在康复中心的一些游乐课程要光脚训练,会踩到一些凸起的地方,有时候脚会疼。王飞飞经常要在睡前给他按摩脚底。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:54
小宝两岁半时,家人发现他跟其他孩子不一样,眼睛“发直”,不会说话。只和自己玩,经常满街乱跑,喜欢摆弄各式各样的圆形物品。从那时起,他便被父母带着走遍了吉林省各大医院,接着又到北京,最后确诊为孤独症。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月11日 17:54
在北京的治疗,并没有多大改观,却花光了家中的积蓄。王飞飞最终选择带孩子回长春。长春的费用远低于北京,但每月也要5000元。为兼顾康复和收入,王飞飞照顾孩子,丈夫打工,一个月赚3500元,3000元寄给王飞飞。为了补上2000元的资金缺口,丈夫被迫开了张透支卡。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年05月06日 16:07
为了省钱,王飞飞没给小宝选康复中心的美术课,而是自己买来美术书教他画。患孤独症的孩子画好一幅图,需要成百上千次的努力。发准一个音,更是难上加难。王飞飞说她永远记得2015年5月23日,那天晚上,她忙着洗衣服,小宝突然笑呵呵冲着她叫了一声“妈妈”。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月26日 17:17
除了自己玩,小宝还经常和一起康复的小伙伴玩水。3月29日,小宝和东东一人“霸占”了一个玩水的地方。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月26日 17:17
在康复中心,孩子们有时会得到爱心人士的帮助和礼物。3月29日,孩子们收到了志愿者送来的各种零食,开心地走在回家的路上。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年05月06日 06:38
这家医院是吉林省唯一一家融医疗康复、社会康复、教育康复和职业康复为一体的残疾人康复机构,这里的孤独症儿童康复训练,在省内有着不小名气。在康复中心有很多从外地来的患孤独症的孩子,每个孩子都至少需要一名家长陪同康复,照顾他们的起居生活。
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蜗居地下室的3个自闭症患儿
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2016年04月26日 17:38
感谢观看本期《尘世》。微尘人生,相互温暖,如果您有故事想告诉我们,请发邮件到sinaphoto@vip.sina.com或发私信到微博@看见。
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