中国故事：温暖渐冻的心_高清图集_新浪网

　　

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温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263973_536031.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263973_536031.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263973_536031.jpg; 2013年06月20日 20:44; 在中国，有20多万“渐冻人”。我们请四位摄影师拍摄了四位“渐冻人”的故事，向您讲述这个特殊群体的困苦与奋斗，伤感与梦想。; 评论; 263973

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263955_519032.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263955_519032.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263955_519032.jpg; 2013年06月20日 18:34; 石庆福，1983年出生于河北衡水。大学三年级时被确诊为渐冻人症。; 评论; 263955

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263839_983040.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263839_983040.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263839_983040.jpg; 2013年06月20日 12:51; 石头，原名石庆福，1983年出生于河北衡水。大学三年级时被确诊为渐冻人症，在书写愈来愈困难的情况下坚持完成了学业。当他穿着学士服和同学们在河北农大的校园里合影时，他曾坚信：人定胜天！可是随着病情的不断加重，石头不得不放弃工作，放弃理想，回家养病。; 评论; 263839

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263841_465547.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263841_465547.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263841_465547.jpg; 2013年06月20日 12:51; 早已无力翻动书页的石头，只能靠母亲将书本拿在眼前才能阅读。5月份，渐冻人互助家园为石头寄来了一台呼吸机。由于母亲不识字，石头只能先让母亲这样拿着说明书，看完之后再教母亲如何使用。; 评论; 263841

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263840_124019.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263840_124019.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263840_124019.jpg; 2013年06月20日 12:51; 随着身体一天天僵硬，石头已经不能再像常人一样轻松拿起手机。母亲不在身边时，他只能用僵硬的右手中指勾住拴在手机上的链子，将手机甩放到床上，艰难地按动着早已模糊不清的按键。; 评论; 263840

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263842_160919.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263842_160919.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263842_160919.jpg; 2013年06月20日 12:51; 吃饭、穿衣、梳头、挠痒，所有的一切，石头能做的只是努力配合母亲的帮助。他曾在日记中这样写到：“看着满头白发的母亲，望着皱纹累累的父亲，我无语了，我真想长跪不起，以赎我不孝之罪……”; 评论; 263842

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263843_614874.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263843_614874.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263843_614874.jpg; 2013年06月20日 12:51; 自从收到呼吸机，母亲每天都会定时为石头戴上呼吸机面罩。虽然她并不了解呼吸机到底能起到什么样的作用。她只是听说，像石头这样的病，呼吸机越早用越好。以前买不起，现在儿子在网上的朋友寄来一台，也算帮她了却一桩心愿。; 评论; 263843

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263844_807229.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263844_807229.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263844_807229.jpg; 2013年06月20日 12:51; 石头戴着呼吸机躺在床上，一滴泪水从脸颊滑落。他说：“现在，只想多陪陪父母，让他们多感受一下家的完整。”; 评论; 263844

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263845_984166.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263845_984166.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263845_984166.jpg; 2013年06月20日 12:51; 石头常常这样比喻自己病后的生活：“梦想就像被插在了刀尖上。我只能用蹒跚的脚走在刀刃上，将一个个大小不一的梦想再追回来。直到，不得不与梦想彻底诀别的那一刻……”; 评论; 263845

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263956_569748.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263956_569748.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263956_569748.jpg; 2013年06月20日 18:34; 余仕君，2012年4月被确诊为肌萎缩侧索硬化，那一年他35岁。; 评论; 263956

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263976_115442.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263976_115442.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263976_115442.jpg; 2013年06月20日 20:58; 余仕君大学毕业后在广州一家公司做销售，2009年回到家乡成都温江准备开始新的工作，还贷款买了房。可就在新房还没入住的时候，余仕君发现自己说不清楚话了。2012年4月，他被确诊为肌萎缩侧索硬化，那一年他35岁。; 评论; 263976

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263832_125539.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263832_125539.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263832_125539.jpg; 2013年06月20日 12:50; 左边是余仕君母亲的手，右边是余仕君的手。余仕君的手已经出现肌肉萎缩的情况，有多处凹陷，无法完全伸展。确诊后，余仕君抱着妻子哭过一次，从那以后他就再也没有掉过一滴泪。他觉得，这就是命。; 评论; 263832

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263836_585321.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263836_585321.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263836_585321.jpg; 2013年06月20日 12:51; 随着病情恶化，余仕君的体重减少了十多公斤。但对于年老的母亲来说，搀扶他仍是一件十分吃力的事情。余仕君的舌头已经萎缩，他说出的话经常连他母亲都听不懂。; 评论; 263836

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263835_620402.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263835_620402.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263835_620402.jpg; 2013年06月20日 12:51; 余仕君的舌头已经出现萎缩，他的母亲每次只能把水果切成小块喂他。余仕君发病后，母亲来照顾儿子，父亲则去了工地做小工，以减轻家里的经济压力。余仕君的妻子在温江上班，每个月两千多元工资，这两千多元要承担父母和自己一家四口人的开销。; 评论; 263835

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263833_614801.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263833_614801.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263833_614801.jpg; 2013年06月20日 12:50; 余仕君加入“运动神经元病互助家园”，没多久就做了管理员。每一个字，都是他用这样蜷曲的手指一个个打出来的。论坛里有四十多个小栏目，有很多和运动神经元病相关的经验和知识。“这些经验有不少是用病友的生命换来的。”余仕君说，“每过个一年半年的就要走一批病友”。; 评论; 263833

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263834_159616.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263834_159616.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263834_159616.jpg; 2013年06月20日 12:50; 余仕君每天花费很多时间在网络上和病友们交流。在这里，他感觉到了自己的价值——那就是可以帮助别人。想到自己没有收入，积蓄也快用完，余仕君就会感到恐惧。但在论坛里，他从没有表现出恐惧，他说要传递正能量。; 评论; 263834

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263837_159844.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263837_159844.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263837_159844.jpg; 2013年06月20日 12:51; 有时，母亲会推着余仕君下楼透透气。但余仕君不喜欢下楼，因为每次出去都很不方便，家门口的公园也没有设置轮椅用的通道。; 评论; 263837

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263838_729418.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263838_729418.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263838_729418.jpg; 2013年06月20日 12:51; 余仕君一个人的时候，就这样坐着，有时候头会不自觉地歪着。他的笑容不多，但他的内心很坚强，“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我支撑的越久，解冻的希望就越大”。; 评论; 263838

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263957_444602.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263957_444602.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263957_444602.jpg; 2013年06月20日 18:34; 张红早年是国企高管，后下海经商。2005年成为“渐冻人”。; 评论; 263957

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263850_725987.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263850_725987.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263850_725987.jpg; 2013年06月20日 12:51; 张红早年是国企高管，后下海经商。多年患病后，张红的颈椎已经受到损害，脖子仰过去后就回不来，得靠保姆三妹帮忙。有次保姆三妹在厨房，张红差点断了气。张红说，自己的身体一点点被冰封，就像海滩边的沙粒不断被海浪带走。; 评论; 263850

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263847_110732.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263847_110732.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263847_110732.jpg; 2013年06月20日 12:51; 利用一套从国外带回来的软件，张红有了和外界沟通的可能。通过练习，借助还能动的一根指头，张红每分钟能点出五六个字。以这样的速度，她写下了《ALS患者家庭护理手册》，这本手册如今已在很多“渐冻人”病友家中发挥着重要的作用。; 评论; 263847

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263846_407602.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263846_407602.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263846_407602.jpg; 2013年06月20日 12:51; 患病6年，张红几乎丧失全部行动能力，去上厕所也得让保姆三妹扛着。她不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。; 评论; 263846

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263848_355605.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263848_355605.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263848_355605.jpg; 2013年06月20日 12:51; 张红的父母都已80高龄，负责给女儿买菜做饭。二老年纪大了，腿脚不灵活，一进门便瘫坐在沙发上。; 评论; 263848

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263849_880830.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263849_880830.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263849_880830.jpg; 2013年06月20日 12:51; 呼吸机能帮助渐冻症病人延续生命。每台呼吸机价值3万元，张红一直在为条件稍差的病人募集资金。; 评论; 263849

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263958_475518.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263958_475518.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263958_475518.jpg; 2013年06月20日 18:34; 张玲，西安女孩，2008年被查出患有运动神经元病。; 评论; 263958

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263851_642588.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263851_642588.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263851_642588.jpg; 2013年06月20日 12:51; 2008年，西安女孩张玲被查出患有运动神经元病。得知无法治愈，张玲一度对生活绝望，她曾将自己封闭在家里，同学和朋友都不愿意见。; 评论; 263851

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263854_853710.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263854_853710.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263854_853710.jpg; 2013年06月20日 12:52; 依靠尚可活动的左手，张玲管理着微博，还参与病友网络聊天，帮助其他病友解答治疗中遇到的问题。; 评论; 263854

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263853_183320.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263853_183320.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263853_183320.jpg; 2013年06月20日 12:52; 只要有空，志愿者翎舟就会到张玲家里探望，鼓励她勇敢面对病魔。; 评论; 263853

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263852_524045.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263852_524045.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263852_524045.jpg; 2013年06月20日 12:51; 张玲学的是服装设计，毕业后，家人为其添置了这台缝纫机。但现在，她已经无法使用它做出美丽的衣服。; 评论; 263852

温暖渐冻的心: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_264131_991094.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_264131_991094.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_264131_991094.jpg; 2013年06月21日 10:28; 这是全国30多位渐冻人用艰难的手势写就的一本书，他们写出了病友间的相互关爱，写出了自己的人生感悟。; 评论; 264131

在这里，看见中国: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_img/2013_25/33131_263979_625711.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t160/2013_25/33131_263979_625711.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/1_t50/2013_25/33131_263979_625711.jpg; 2013年06月20日 22:07; 谢谢观看！欢迎您“顶”或“评论”。; 评论; 263979