据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》，每1000名活产儿中有2.0-3.5个高危脑瘫患儿。在新疆喀什市母亲之家，阿依努尔被33个孩子叫过“妈妈”。 因病致贫，她们的不幸大抵相似。直面疾病考验的不仅是孩子，还有他们背后的家庭，尤其是母亲。
33名脑瘫患儿的“妈妈”
摄影 | 王丹穗 编辑｜林宏贤 新浪图片出品
33名脑瘫患儿的“妈妈”
为什么专门帮助脑瘫儿童的康复训练中心要叫做“母亲之家”呢？阿依努尔说:直面疾病考验的不仅是孩子，还有他们背后的家庭，尤其是母亲。
被三十多个孩子叫“妈妈”
今年28岁的阿依努尔·哈力克，已经被三十多个孩子叫过“妈妈”，她是新疆喀什市母亲之家的创办人，一家针对3-14岁特殊儿童免费提供服务的民办非企业机构。
脑瘫患者的康复训练往往伴随他们一生，潜移默化。阿依努尔说“有太多的脑瘫患儿都没有得到专业的康复，有的是因为家庭贫困，有的是因为（康复时间持久）家长力不从心，还有很多人是因为根本不了解这个疾病。”
脑瘫又叫脑性瘫痪，据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》，“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群，这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致，常伴有感觉、知觉、认知、交流、和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。”
目前世界上还没有根治这种疾病的有效办法，只能通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题，使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善，提高生活自理能力，达到身体最优状态。在中国，由于偏远、贫困地区的医疗水平和对这种疾病认知的普及程度不高，导致许多患儿错过治疗的最佳时间。在后天的康复训练中，又缺乏专业、持续性的康复指导。
辞去村官职务，成立母亲之家
阿依努尔记得自己第一次被叫做妈妈，还是在她很小的时候。
她的小妹妹玛依努尔患有脑瘫，从小离不开家人悉心照料。妈妈不在家的时候，则由阿依努尔来照顾妹妹，有一次妹妹在恍惚中叫了她声“妈妈”，这让还年少的她觉得既感动又沉重，这是她第一次感受到“妈妈”二字责任沉重。在阿依努尔记忆中，自从有了妹妹后父亲就很少回家，而妈妈却似乎永远都在家。她每次放学回家都看见妈妈在忙碌着，就像从来没有出过门一样。
“什么时候妹妹能生活自理？那样妈妈就不用这样的忙碌和辛苦了。”年幼的阿依努尔一直想着这个问题。
2012年在乌鲁木齐大学毕业后，阿依努尔选择回到家乡喀什，在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作时，她惊讶地发现，仅仅这个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。这让她十分震惊，原来还有这么多家庭与自己相似。
阿依努尔内心难以平静。
她开始上网查阅所有关于脑瘫的资料，尝试寻找办法。
2013年，阿依努尔瞒着家人，独自一人前往广西。在广西南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳的帮助下，接受四个月康复训练的培训和实习，从最初级的康复知识，一步步学习。
这是她第一次乘坐飞机，第一次走出新疆，也是第一次如此笃定想要做一件事情。从广西回来后，她辞去大学生村官的工作，在当地政府的支持下，找到了一个免费提供给他们的场地。2014年1月1日，母亲之家正式成立，成为一家针对3-14岁特殊儿童免费提供服务的民办非企业机构。
妈妈终于不用再抱着妹妹上厕所
目前为止，已经有33位脑瘫患儿在母亲之家接受免费康复训练。
“幸福的人生总是相似的，不幸的人生却各有不同” 托尔斯泰曾写道。这个并不宽大的地方，不仅是孩子们康复训练的场地，也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。
因病致贫，她们的不幸却大抵相似。
在母亲之家，逾一半的孩子都来自单亲家庭，或是孩子不被父亲的家族所承认。遭遇疾病后，患童往往被父亲遗弃，所有重担落到母亲身上。陪护孩子接受康复训练，占据了她们绝大部分时间。尽管康复治疗不收取费用，一个家庭仅生活成本每个月就要1千元左右，这对于没有经济来源的母亲来说，却是一笔不小的费用。
至今，母亲之家还只是一棵“小树”，靠公益基金支持其购买康复器材。阿依努尔把每月1500元工资也投入到中心的日常支出，她相信这棵“小树”，给孩子们带来了一线希望。
2016年，阿依努尔的妹妹玛依努尔，在母亲之家日复一日的平衡医疗康复训练下，已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作，对阿依努尔来说等待已久。
“13年来，妈妈终于可以不用再抱着妹妹上厕所了。”
摄影/撰文 王丹穗
