被耽误的儿童癌症

2015年4月20日凌晨，北京市儿童医院，要排队挂号的患者家属在临时搭建的办卡大厅睡觉。大厅里，保安不让打地铺，他们只能蹲着或靠在一处打盹。距世卫组织资料，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。在中国城市，近5年儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发达国家。

李浩天来自河南省开封市兰考县，今年5岁，患伯基特恶性淋巴瘤。病发后，李浩天在县城检查无果，后在郑州被诊断为弥漫大B型，医生建议他们来北京治疗。后经北京三家医院诊断，确定为伯基特型。在病发的15天后，癌细胞快速扩散到李浩天的身体各个部位，包括脑部。

2015年5月21日，李浩天被爸爸送入院化疗，他知道要化疗后，一直在轮椅上哭闹。刚到北京时，医生很直白地告诉浩天的父母，孩子没多少希望，李洪场与老婆“扑通”就在门诊跪下了。李洪场独自哭了很久后，与妻子义无反顾地走上了倾家荡产的治疗路。

入院期间，李浩天的妈妈每天都在记录孩子的各种数据，包括大小便次数和呕吐状态。上化疗药的那几天，李浩天吃什么吐什么，喝水都不行。此外，每天晚上他都会因为身体疼痛而哭闹，一家人就这样挺着、数着日子。

伯基特淋巴瘤的治疗需要比其他类型淋巴瘤更大的剂量，除了操心治疗费用外，浩天父母担心孩子无法承受痛苦。“孩子一哭我就受不了。”李浩天的母亲在孩子治疗期间精神一直紧绷。即便出院，李浩天也经常难受哭闹。只能妈妈抱着哄一阵，爸爸烧热水给孩子擦拭一下疼痛处。

2015年5月27日，出院期间，李浩天与爸爸在楼下玩，因为怕被染病，他没有小伙伴。李浩天在京治疗，已花费30多万，农村合作医疗报销9万。经过5个月6个疗程的治疗，李浩天全身80%病灶消失。“我们差一点就放弃治疗了。”李洪场回想起刚到北京的日子，“但家已空了。”

李冉来自黑龙江省桦川县，今年13岁，患原始神经外皮叶肿瘤，一度被误诊为脊柱侧弯和腰椎间盘突出，在哈尔滨被确诊后，医生建议她去北京治疗或者放弃治疗。与其他6岁左右的儿童癌症患者相比，李冉显得懂事得多。她尽量按医生吩咐控制自己的饮食起居，不给家人添麻烦。

耽误了一个半月，肿瘤已损害到李冉的神经，来到北京的李冉下肢失去知觉。2015年5月29日，家人推着轮椅，带李冉来到北京儿童医院。她带着口罩和帽子，一路上不愿意多说什么，更多的时候就是玩玩平板电脑，剩下的只有沉默。

回到家，李冉趟在床上，无聊地玩弄插在身体里的导尿管。几天后，又要入院化疗，她心情不太好。上次化疗，李冉连续呕吐5天，吃不下东西只能抱着盆子干呕。李冉说：“我喜欢多晒太阳。”顿了一顿，她又说道：“这期治疗结束，如果复发的话，就不再治了，太难受了……”

李贵友翻着以前和女儿的合影，“如果可以一命换一命，医院里有不少家长愿意排着队去跳楼。” 李贵友发泄着心中的郁闷。李贵友一家靠种地为生，一年收入在5-7万之间，得知李贵友是农民后，医生曾好心劝他考虑一下，初步治疗大概要50万，还有可能人财两空。

李冉的妈妈在窗台边发呆，半年治疗下来，花费已达30多万。“大家都清楚状况，知道你根本还不上。” 李贵友为了筹钱把认识的人都找了一遍，前期治疗近26万的费用，农合医保只能报3万，亲戚朋友不敢给他们借太多钱。眼下李冉还需治疗半年，一家人不知所措。

幺航健来自吉林省磐石市宝山乡，今年7岁，患B淋巴母细胞瘤。半年前，幺航健睡午觉起来感觉眼睛漏风，他父母以为是中风，就按此治疗了3个星期。随着孩子病情继续恶化，一家人来到长春检查，最终来到北京治疗。现在，幺航健每天都要接受雾化治疗。

手术后，幺航健背上这条痕迹将伴随着他的一生。因为幺航健白血球极低，属高危患者，所以每次化疗至少需要20天。住院时，幺航健的妈妈入院照顾他，父亲幺长龙则在外为母子准备三餐。最后一个化疗疗程结束，还有一个长达2年的维持治疗等着幺航健。

离开病房时，幺航健常跟爸妈去公园透气。幺航健的妈妈至今也想不明白为什么是他们家孩子赶上这个病。“只要孩子得了癌症，全家都完了。” 她想起血液病房里都是光头孩子的场景，又陷入哽咽。虽然自己孩子的化疗进入尾声，但治疗的经历常常让她感到崩溃。

治疗间歇，幺航健回到临时的家，他像大多数小孩一样，盯着动画片不愿离开。半年前一家人来到北京时，医生劝他们放弃治疗，但一家人还是变卖家产，借债治疗……如今，这些钱已经花得一干二净。为了给筹钱治病，2015年春节后，孩子60多岁的爷爷奶奶，离开老家前往大连一餐馆打工。

出院间歇，幺长龙抓紧时间陪孩子。“以前我们在村里做豆腐，几年下来也存了个十来万。” 刚刚到北京时，幺长龙寻思着10多万应该也够给孩子看病，当化疗进入第三个疗程时，他的信心就被击垮。幺航健的整个治疗费用估计在60-70万间，不包括后两年的维持治疗。

幺长龙和覃龙的孩子住在一个病房，二人都来京半年有余，平时老婆都在医院照顾孩子，入夜后两人在一起聊聊近况。8个月的治疗下来，幺航健家花费47万，学生医疗保险报销17万，幺航健的病灶得到控制，家里能卖掉的都已经卖得差不多了，未来的维持治疗，至少还要30-40万。

覃悦鑫来自广西贵港农村，今年5岁，患脊椎管内横纹肌样瘤。半年前覃悦鑫莫名感到腿疼，去老家医院检查未果，覃悦鑫腿疼开始恶化，一家人赶忙来到南宁检查，做完腰穿后仍无法查明原因，医生建议他们来北京求医。当天，覃龙夫妇带着孩子飞到北京，这是他们一家三口第一次做飞机。

2014年12月18日，母亲把覃悦鑫放在购物车上，拖着孩子来到医院。覃悦鑫的下肢已完全失去知觉，就这样静静地待着。从发病到在北京确诊入院，覃悦鑫的病情被耽误将近一个月，这成了覃龙夫妇心中的痛。父亲覃龙说，哪怕提早15天治疗，孩子的下肢也不至于完全失去知觉。

经过手术和长达半年的化疗与放疗，覃悦鑫体内的肿瘤并未被有效控制。是再做一次开椎管的手术，还是放弃治疗回到广西？一家人纠结不已。第一阶段治疗结束后，覃悦鑫回到北京的出租屋，母亲为覃悦鑫做了一小碗面条。

化疗导致覃悦鑫头发脱落，为防止太多头发掉在床上，妈妈用胶带粘去一些覃悦鑫头上的碎发。覃龙心里清楚，孩子的治疗之前被耽误了，椎管内的实体瘤清除不易，即便再次手术，治愈的成功率也很低，只是，他不想放弃让孩子能继续活下去的希望。

治疗已花费30万，有10多万是亲戚朋友的借款，老家的医保只报销了30%的费用，覃龙的老婆已不愿让儿子再受手术与化疗的折磨，商量后，一家人选择返回老家保守治疗。覃悦鑫被爸爸抱着坐上开往火车站的公交车，父子俩看着窗外。这是他们家第一次来北京，却还没好好逛过。

中午，北京儿童医院外的一块绿地上，一些患儿的家长在这里休息。北京儿童医院血二病房的杨箐大夫说，病房里每天和打仗一样，病人越来越多，造成癌症低龄化趋势的原因很复杂，很难下结论。一位带孩子来看病的妈妈说：“来这里看病的都不乐观，摊上大病一个家庭都完了。”